知的障害を伴わない発達障害児・者のきょうだいの体験に関する研究 目に見えない障害とどのように向き合っていくのか

近年、発達障害児・者を含めた家族全体への支援の必要性が認識されるようになりつつあるが、親に比べて、その健常なきょうだいへの支援はまだ少ない。本書は、健常児・者との違いが見えにくいことも多い、知的障害を伴わない「軽度」の発達障害児・者に注目し、そのきょうだいの体験の特徴を明らかにし、それを踏まえてきょうだいへの支援の可能性を検討したものである。
 
本書の特徴は次の3点である。第一は、障害の可視性に注目した点である。本書では、程度の異なる障害児・者のきょうだいの体験について比較することで、ADHDや自閉症スペクトラム障害といった、同胞の障害が目に見えにくい「軽度」であることがきょうだいに与える影響について考察し、それによって可視性の低さが、個人、家族、そして社会に与える影響について複数の位相を明らかにした。
 
特徴の第二は、きょうだいの当事者性に注目し、質的な検討を加えることでその体験の個別性と多様性を明らかにした点である。本書は、これまでエピソード的にしか報告されていなかった障害者のきょうだいの体験について、体系的なデータ収集と質的な分析を行ったものであり、知的障害を伴わない「軽度」障害児・者の体験を明らかにすると同時に、そこからきょうだいに必要とされる援助の方向性を示している点に意義がある。
 
特徴の第三は、研究の理論的枠組みとして、ライフサイクルと家族システムの視点を参照した点である。これまで障害者家族は、ケアの主たる担い手である母親を中心に語られ、きょうだいは脇におかれてきた。しかし、障害のある同胞をめぐるきょうだいの体験は家族の関係性に根差している部分も大きく、きょうだいもまた社会的に支援を必要とする当事者であると捉えること、そしてきょうだいが日常を送る現実の関係性を支援する視点が必要である。そこで本書では、障害者家族は健常なきょうだいを含めた一つのシステムであることを前提とし、家族の中で障害児・者のきょうだいとしてどのような役割を担っているのかという点から理解を深めることを試みた。
 
本書の核となるのは、同胞の障害が目に見えないとはどういうことか、という問いについて、きょうだいのライフサイクルを軸にアプローチした点である。特に本書の後半では、ライフストーリー研究を重ねることで、同胞の障害がわかった時点にとどまらず、きょうだいが、同胞とともに成人する過程では自立をめぐる試行錯誤を体験し，自身の就職や結婚といったライフイベントを経ながら、親の老年期を前には将来の役割移行や同胞との新たな関係性の構築を試みるという姿を明らかにし、ライフサイクルに伴うきょうだいの体験の変化を描写した。障害児・者のきょうだいは，障害児・者の隣で育ち関係を紡ぎながら，同時に自身の生を生きるその人としてどのような体験をしているのか、またきょうだいの体験の多様性を前提とし、どのように関係性を援助していくのかという点について理解を深める一助になれば幸いである。

 

(紹介文執筆者: 大瀧 玲子 / 2021年4月2日)